TELETHON : La Polémique !!

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anonyme
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Message non lu par anonyme » 21 nov. 2009, 18:25:00

Grâce à Pierre Bergé, mécène  bien connu et atteint de myopathie, la polémique à l'égard du téléthon ( lancée autrefois par des syndicats, certains chercheurs, puis par l'église ) est relancée et c'est tant mieux.


Pierre Bergé a notamment déclaré :
 
« Je suis probablement une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon parce que je suis myopathe. Donc, comme je suis myopathe, je sais un peu de quoi on parle. Soyons clairs, je n'accuse personne de détourner de l'argent mais j'accuse que (le fait d'avoir) 100 millions d'euros pour le Téléthon ne sert à rien. Je dis clairement que ça ne sert d'autant moins à rien que les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent. Ils achètent des immeubles, ce n'est pas comme ça que les choses se font »
...//...
« Il y a un Téléthon aux Etats-Unis mais le produit est partagé entre plusieurs organisations. Moi, je parle pour le sida mais il n'y a pas que le Sida : le Téléthon parasite la générosité des Français. Il capte la générosité des Français d'une manière populiste, en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible »


Ce qui rejoint un texte bien connu des opposants au Téléthon, écrit en 2002 et dont je suis, modestement l'auteur mais qui a bien failli disparaitre du Web s'il n'y avait pas eu "Agoravox" pour le sauvegarder d'autant que je ne le retrouvais plus.


Mon texte ( qui est un cri ) a donc plus de 7 ans mais il garde quasiment toute son actualité et je permets de le re publier ici pour le garder intact sur internet.

POURQUOI JE DIS "DEUX FOIS NON AU TELETHON ?????" 

- RAISON N°1 : « le téléthon est une invention fabuleuse. Ses « producteurs » ne peuvent que s’en féliciter car ils ont réussi un double concept en une seule formule : transformer un acte paradoxal d’absolution et d’exception en un geste de solidarité institutionnel ! » 

Un acte d’absolution ? 
Le téléthon n’a pas été créé pour changer les mentalités car la télévision ne saurait réussir là où la religion et la morale laïque ont échoué : un « généreux donateur » n’est pas forcément un citoyen généreux qui acceptera de partager son entreprise, l’école de ses enfants, ses loisirs, son parking de supermarché, bref, quelques heures de sa vie quotidienne avec une personne handicapée . Ce geste banal de « donner au téléthon » est fortement médiatisé, il est donc « essentiel » et ôtera à notre citoyen tout scrupule lorsqu’il s’opposera la création d’une maison d’accueil spécialisée située à moins de cent mètres de son living room ! 
Le téléthon a donc un but particulier pour la plupart d’entre nous : celui de donner, c’est à dire de rendre sa dette ; cette dette que chaque valide doit aux personnes handicapées par son intolérance, son ignorance, son indifférence … 

Un acte d’exception ? 
Adhérer à une grande cause en versant son obole : c’est beau, c’est noble ! Mais c’est totalement inique ! Pourquoi donner plus pour les myopathes et moins pour les autistes ( ou inversement ? ) Pourquoi donner moins pour les enfants du Tiers-monde et plus pour les enfants handicapés ( ou inversement ? ). Et les accidentés de la route ? Et le Sida ? Et le cancer ? Et les SDF ? Etc… Etc… Ne nous voilons pas la face car les exemples seraient trop nombreux car donner de l’argent n’a jamais empêché notre « généreux donateur » d’acheter des jouets bons marché « made in india » ou «made in china », ni de fumer dans les lieux publics, ni de rouler comme un dingue, ni de s’inquiéter du sort du clochard au coin de la rue alors qu’il y fait moins dix… 

En bref, adhérer à une grande cause c’est totalement c.. si on accepte ce double principe d’absolution/exception, c’est à dire, se donner bonne conscience sans rien changer à ses habitudes. 
Donner c’est répondre émotivement sur l’instant en réagissant à une pulsion plus ou moins consciente et surtout irrationnelle ( car enfin, ou va l’argent ? ). 
Changer réellement : devenir tolérant et accepter la différence sont des actes autrement plus réalistes et rationnels. 

- RAISON N° 2 : « S’attaquer au téléthon c’est chercher le bâton pour se faire battre car le dogme du « charity-business » c’est de diffuser le bien ! Excusez-moi d’insister : je préfère la justice à la charité et j’ai, au moins, deux raisons pour l’affirmer ». 

Première raison : l’iniquité du téléthon : 
l’AFM ne s’en cache pas : un peu moins de 20% vont aux frais de fonctionnement ( chiffre raisonnable ) car il faut motiver le public et cela coûte cher ! Dans les 80% restant, il y a deux tiers qui iront à la recherche et donc un seul tiers aux bénéfices des personnes handicapés ( en fait, souvent ce que la sécurité sociale ou la collectivité ne veut pas payer ! ) Mais attention ! Cette distribution se fait selon les critères propres à l’association organisatrice ( tous les handicapés ne sont pas myopathes ou atteints de maladie génétique et parmi ceux ci tous ne sont pas à l’AFM ). Je ne reproche pas à cette association de défendre sa chapelle puisque c’est elle qui est à l’initiative, à la création et même à la mise en place du téléthon mais elle a quand même une tendance à agir comme les dames patronnesses de l’ancien temps ( chacun ses pauvres ! ) Elle porte donc une certaine responsabilité : faire croire qu’il s’agit d’une aide très large alors qu’il s’agit d’un secours apporté à une très faible minorité de personnes handicapées. C’est bien sur plus un problème éthique qu’un scandale à proprement parler. 

Deuxième raison : la réalité du téléthon : 
La plus grande partie des dons vont donc être distribués à la recherche et plus particulièrement sur la recherche sur le génome humain dont le principe est une compétition commerciale . 
Un article paru dans « Le Monde » du 09/12/2000 présentant la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite du diagnostic préimplantatoire ( DPI ) laisse perplexe car, financé en partie par l’argent du téléthon, il ne s’agit pas des résultats d’une recherche aboutissant à une guérison mais à une sélection. Le DPI permet la sélection des embryons, donc l’éradication de la myopathie : quel est la signification profonde, dans ce cas, des gros plans télévisuels sur les petits myopathes lors de cette messe médiatique ? 
L’investissement si lourd du Généthon a donc un autre but que la guérison ou que le mieux-être des personnes concernées ! Lorsque tous les handicaps génétiques auront été identifiés et éradiqués, à quoi servira ce merveilleux outil ? A faire d’autres sélections encore plus restrictives ? Cela ne ressemble t il pas à de l’eugénisme ? A l’instar de la myopathie, nous verrons donc disparaître toutes les imperfections génétiques ( trisomie 21, X fragile etc… etc…) et quoi d’autre encore ? Le meilleur des mondes téléthonesques ne serait donc pas un monde où les personnes handicapées seraient reconnues, acceptées, assimilées, soignées, choyées, mais tout simplement un monde où elles auraient disparues. 
Mais la mentalité qui encourage cette idée sera toujours là, elle… 

Conclusion : 
Donc, un jour prochain, un grand laboratoire dans une grande nation occidentale pourra annoncer , avec certitude, aux futurs parents qui se rendront aux consultations d’obstétrique que l’enfant qui naîtra sera parfaitement sain et exempt de toutes tares génétiques. Grâce aux « généreux donateurs », l’exception ne viendra plus alors chagriner la règle. ( les erreurs de diagnostics feront alors la fortune des cabinets d’avocats et des sociétés d’assurances ) 

Il restera dans ce monde parfait pas mal d’oubliés : des victimes de syndromes aux origines inconnues, des victimes d’accidents nosocomiaux , des « victimes d’accidents de la vie », des victimes de maladies virales , mais pour eux, on gardera quelques maisons au fond la campagne profonde ( cela limitera la désertification rurale ).

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lilirose36
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Message non lu par lilirose36 » 24 nov. 2009, 18:41:00

je grince des dents à voir M. BERGE, faire les commentaires sur le téléthon, il ferait mieux de réflechir à trouver une solution pour que le sidaction récolte plus d'argent

de ce qui est de l'exposition intensive des personnes atteintent d'une maladie génétique ou d'un handicap, je ne lui donne pas tort, etant moi meme dans ce cas, je ne pourais pas passée à la tele pour pouvoir avoir des dons pour le téléthon, mais au moins 2 jours dans l'année les gens réalisent la souffrance des parents et des enfants

pour moi une maladie génétique ou un handicap on ne le choisis pas, par contre le sida on le contracte par négligence, car on a le choix de l'avoir ou pas, capote ou pas capote
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anonyme
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Message non lu par anonyme » 27 nov. 2009, 22:36:00

:evil:  Ne dites pas n'importe quoi...  :evil:


Il y a, En Afrique, plus de 2 millions d'enfants atteints du Sida. Une maladie, que ce soit Sida ou autre, on ne la choisit pas !!!
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Magicfly
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Message non lu par Magicfly » 28 nov. 2009, 08:09:00

Bergé a bien une mentalité de socialo bon teint!
Piquer dans la poche du voisin, s'approprier ce que l'autre a acquis par son travail. Non seulement on nous rackete d'impôts et de taxes, mais voilà que celui-là voudrait imposer le partage des dons. Bientôt il demandera que les dons deviennent obligatoires!
Si les dons devaient être mutualisés, je ne donnerai plus un sou.
Le Sidaction récolte la mauvaise image qu'il s'est faite depuis le coup de g..... du président d'Actup! Mais aussi de ces gens qui baisent volontairement sans protection pour se faire des frayeurs, depuis la trithérapie.
Facile monsieur Bergé de s'attaquer à ceux qui réussissent au lieu de se battre contre vos dérives!
J’ai été bénévole de longues années dans une assoc. de lutte contre le SIDA et je connais bien le pb. Chacun défend sa paroisse, mais de là à calomnier les autres ; c’est honteux !
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JC

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anonyme
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Message non lu par anonyme » 28 nov. 2009, 09:53:00

J'aurais du jamais évoquer Pierre Bergé, mais uniquement du téléthon, mais il fallait bien "rebondir" sur l'actualité.


Je m'en fous de Pierre Bergé qui me fait berger ( verlan ) mais j'aimerais bien évoquer ce Téléthon. Si vous voulez je peux prendre les propros du Pr Testard sur ce même Téléthon :



  
"Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que : 
 Image le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ; 
 Image presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ; 
 Image il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ; 
 Image après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ; 
 Image lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte. 
 Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus...
 
 
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Message non lu par Magicfly » 28 nov. 2009, 11:20:00

N'est-ce pas justement parce que ce sont des maladies rares, orphelines comme on dit, que c'est plus du ressort de la générosité privée?
N'est-ce pas parce que c'est du privé, du volontariat, du don que l'on doit être libre, absolument libre de choisir sa cause. Je ne donne pas au Téléthon, ni au Sidaction depuis le clache de Martet de 96, mais je donne ailleurs.
L'Etat, car c'est de son devoir de protéger le plus grand nbre, doit traiter les "grandes" maladies comme le cancer ou la SIDA et y mettre bcp d'argent, c'est ce qu'il fait et c'est bien! Pour les maladies rares, il en va autrement, chacun donne selon son coeur.
Si un jour d'extrême démagogie la mutualisation des dons devenait obligatoire, je ne donnerais plus un centime!

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Message non lu par anonyme » 04 déc. 2009, 11:14:00

C'est reparti pour un tour dés ce vendredi !

Mais je reste vigilant : si un bénévole du Téléthon affirme an plein public que l'argent collecté va au bénéfice des enfants handicapés, je lui demande ipso facto, la part de mon fils et celles de ces petits camarades dont les dossiers croupissent en attente d'une orientation !!
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Message non lu par Libre penseur » 04 déc. 2009, 11:33:00

Je rejoints anonyme, on peut parler de concurrence de l'humanitarisme (cf. acte d'exception).

J'aime bien l'intervention de Zemmour chez Ruquier au sujet de Bergé et du téléthon:

http://www.dailymotion.com/video/xbbabr ... ws-onpc-28…
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Message non lu par anonyme » 04 déc. 2009, 11:44:00

Pour une fois ( ce qui n'est jamais coutume ), Eric Zemmour la joue très fine et très courageuse ( nous sommes sur France 2) et démontre de manière assez correcte le mécanisme inique d'un tel principe basé sur la surenchère caritative.

Il semble bien que Line Renaud, elle aussi grandre prétresse d'une cause caritative, reconnaisse que le principe d'un "pot commun" destiné à toutes les personnes malades et handicapées n'est pas, en soi, pas une absurdité...

Bien sur !! Pourquoi donner plus aux myopathes et moins aux accidentés de la route ? Plus aux aux personnes atteintes du SIDA et moins aux personnes autistes ? Etc... C'est parfaitement inique !!
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mps
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Message non lu par mps » 04 déc. 2009, 12:29:00

Chez nous, la "grande opération" s'appelle le Tévévie, et soutient la recherche contre le cancer, et tout particulièrement la leucémie des enfants.

Aucune association similaire n'aurait à l'esprit d'en prendre ombrage.

Plus positivement, elles tentent d'en appliquer la méthode tout simplement.

Nous avons une Ligue cariologique très active, une ligue Altzheimer, une colossale opération en faveur des hadicapés, etc.

Bien évidemment, chacun donne en fonction de ses sensibilités personnelles, ce qui est bien la moindre des choses.

Il est vrai qu'il est impossible d'atteindre le coefficient de jalousie des français ...
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C'est quand on a raison qu'il est difficile de prouver qu'on n'a pas tort. (Pierre Dac)

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Message non lu par anonyme » 04 déc. 2009, 12:49:00

Ce n'est pas une question de jalousie, c'est une question d'équité.

Lorsqu'on tire la plus grosse partie de la couverture médiatique à soi alors qu'on ne protège qu'uen partie infime des personnes handicapées, il y a quelque chose qui cloche.

Lorsque des centaines de milliers de parents d'enfants et d'adultes handicapés vivent dans la misère et la peine parce qu'aucune solution n'a été proposée pour les aider à prendre en charge leurs enfants pendant que France2 verse son miel pour une partie infime d'entre eux, il y a de quoi vomir !!
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Georges
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Message non lu par Georges » 04 déc. 2009, 14:57:00

Complétement d'accord, il faut regrouper l'argent récupéré et faire une caisse commune avec un partage des sommes reçues.
Pour la misére de nombreuses personnes handicapées, je confirme je l'ai encore constaté ce matin avec plusieurs d'entre elles venues s'incrire au Resto du coeur de mon secteur; quand j'écoute expliquer leur situation avec leurs revenus de misére, et que l'on sent chez eux une forme de honte à venir s'inscrire, ça vous remue les tripes; au bout de 2 heures, j'ai dû laissé mapace à un collégue, je n'en pouvais plus.
Et dire que le président de la droite et des riches, car pour moi ce n'est pas le président de tous ces exclus de la société, avait promis une augmentation de revenu de 25% pour les  petits retraités et les handicapés. Pour un tel mensonge il devrait être accusé de trahison, car ce non respect de sa promesse est bien une trahison envers la population des exclus.
Modifié en dernier par Georges le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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Message non lu par mps » 04 déc. 2009, 15:06:00

Si ça ce n'est pas de la jalousie ! Qui peut dire qu'un enfant handicapé ne sera pas un jur atteint de leucémie ou d'une maladie rare ?
Qui peut dire qu'une recherche dans un secteur n'boutira pas à un remède dans un aute, comme c'et souvent le cas ?

Pourquoi mélanger "recherche" et dispositions sociales ?

Les aides aux handicapés sont-elles négligeables ?

Allocation aux Adultes Handicapés (A.A.H.)
Aide Compensatrice pour une Tierce Personne (A.C.T.P.)
Allocation Compensatrice pour Frais Professionnel (A.C.F.P.)

Il y a des centaines de sites concernenant la toilette, les soins à domicile, les repas si besoin, les sorties accompagnées, les vacances ...

Plus d'argent changerait-il quelque chose ?
Modifié en dernier par mps le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.
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Message non lu par Georges » 04 déc. 2009, 15:13:00

mps tes explications sont à gerber. De la jalousie ! Sûrement pas; un partage équitable de toutes les sommes données pour toutes les maladies et le handicapes, c'est simplement de l'équité.
Modifié en dernier par Georges le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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Message non lu par anonyme » 04 déc. 2009, 15:20:00

Et en plus, elle parle de ce qu'elle ne connait pas... de ce qu'elle ne comprend pas... ( parce que tu crois que les aides compensatrice, tu les as comme ça !! )

MON FILS ? LEUCEMIQUE ? MAIS CELA CHANGERAIT QUOI ? DE TOUTE FACON IL CREVERA DANS UN CUL DE BASSE FOSSE... LA LEUCEMIE ? CE SERAIT UNE CHANCE ! CELA LUI PERMETTRAIT TOUT SIMPLEMENT DE MOURIR PLUS VITE... C'EST TOUT !!!
Modifié en dernier par anonyme le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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