TELETHON : La Polémique !!

Vous souhaitez parler des problèmes liés à la santé (Sécurité Sociale, maladie...) dans notre pays, venez en parler içi
lancelot
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Message non lu par lancelot » 05 déc. 2009, 11:50:00

Magicfly a écrit :
lancelot a écrit : Personellement, mais cela n'engage que moi, évidemment, je n'aime pas le coté cathodique surexploité du téléthon. Cela me gène par rapport aux autres associations qui ne peuvent évidemment bénéficier de ce support inestimable qu'est la télé, sinon il n'y aurait plus que cela comme programme.

En ce sens, je pense que l'argent collecté pourrait être mutualisé, cela ne me dérangerait pas plus que cela.

reste aussi a voir ce que fait l'état, car comme il a été dit par Magic, si celui ci se porte efficacement sur les maladies les plus répandues, via la recherche dans les hopitaux et labos dédiés, c'est une bonne chose et les dons sont surement efficaces pour les maladies orphelines qui couteraient trop chèr à l'état et qui n'intéressent absolument pas le privé.

Le pb est assez compliqué, l'argent manquant partout ... il y a forcément des couacs et des jalousies qui même si elles ne sont pas individuelles, peuvent se comprendre.


Je suis totalement d'accord avec toi Lancelot sauf pour la mutualisation. C'est vrai que le Téléthon drague bcp grâce à la télé et qu'ils ont su  se démerder. Mais si tu mutualises, sur quel critère sera fait le partage, des assoc. il y en a des milliers. Par exemple les gens qui donnent pour les animaux quels critères prendra t'on? Moi personnellement si qq'un devait rendre les dons mutualisés, je ne donnerais plus rien à personne, car en plus qui dit mutualisation dit une usine à gaz administrative qui s'autoalimentera en paperasse et il ne restera plus un sou pour les causes. 
Oui, effectivement, quand je disais que la mutualisation ne me dérangerait pas plus que cela, il s'agit davantage de ré-équilibrer vers d'autres domaines. c'est surement impossible à faire et l'état ne doit pas mettre son nez la dedans, ce serait une catastrophe car plombé par une avalanche de couts liés à la "gestion" des dons.
Il ne doit pas y avoir détournement des dons et ceux ci doivent aller ou ils sont prévus qu'ils aillent ... suivant la volonté des donateurs
Alors, comment faire ???
cela ne peut venir, a mon sens que des organisateurs de ce grand raout qui devraient quand même être conscients que sans la télé ils n'auraient pas grand chose de plus que les autres organisations.
La balle est dans leur camp, et je n'entends pas les forcer à revoir leur position. cela étant, je comprends la jalousie de certaines organisations qui ne peuvent avoir accès à cette formidable couverture médiatique que nous payons tous car il s'agit du service public.

En ce sens, la déclaration de Bergé ne m'a pas choquée.

Ps : j'ai été aussi très déçu par l'attitude du président d'Act Up et bien que touché par ce pb dans ma famille, je ne donne plus à cette association.
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politicien
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Message non lu par politicien » 05 déc. 2009, 13:02:00

Bonjour,

De rien Anonyme, c'est pour ça que je disais plus haut qu'on ne peut pas avoir la même vision de la société que toi, au bout de 15 ans de combat acharné, et surtout de ne pas avoir eu de résultat.
Et la façon dont tu as été traité ce matin est tout simplement scandaleux et honteux.

Mais j'ai une question, est-ce que tu penses que dans quelques année tout ce système changera ? 

Puis j'ai lu ton texte qui date de 7 ans sur le téléthon, et tu dis "Lorsque tous les handicaps génétiques auront été identifiés et éradiqués, à quoi servira ce merveilleux outil ? A faire d’autres sélections encore plus restrictives ? Cela ne ressemble t il pas à de l’eugénisme ? A l’instar de la myopathie, nous verrons donc disparaître toutes les imperfections génétiques ( trisomie 21, X fragile etc… etc…) et quoi d’autre encore ? Le meilleur des mondes téléthonesques ne serait donc pas un monde où les personnes handicapées seraient reconnues, acceptées, assimilées, soignées, choyées, mais tout simplement un monde où elles auraient disparues. 
Mais la mentalité qui encourage cette idée sera toujours là, elle…


Donc, un jour prochain, un grand laboratoire dans une grande nation occidentale pourra annoncer , avec certitude, aux futurs parents qui se rendront aux consultations d’obstétrique que l’enfant qui naîtra sera parfaitement sain et exempt de toutes tares génétiques. Grâce aux « généreux donateurs », l’exception ne viendra plus alors chagriner la règle. ( les erreurs de diagnostics feront alors la fortune des cabinets d’avocats et des sociétés d’assurances )"

Je suis évidemment d'accord avec toi quand tu dis que les personnes handicapés doivent être reconnues, acceptées, assimilées, soignées, choyées, mais est-ce incompatible avec le téléthon ? ou le but est d'aussi aider la recherche ?

A plus tard,
Modifié en dernier par politicien le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.
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mps
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Message non lu par mps » 05 déc. 2009, 17:11:00

Certes, l'attitude des gens du Téléthon est tellement incompréhensible qu'on peut se demander ce qui s'est réellement passé, et si notre ami a présenté sa requête avec toute la courtoisie nécessaire ... icon_question

Mais quand je lis la rage de Anonyme que son fils n'ait pu aller à l'école, ce qui semble son grief essentiel, je me demande s'il n'attend pas de la société d'avoir un fils "normal", ce qui hélas ne sera jamais le cas.

Ni ce que l'argent du Téléthon pourrait changer à cette situation.

Les écoles "standard" peuvent parfaitement admettre un enfant à mobilité réduite, pour peu que les locaux s'y prêtent. Parce que cet enfant sera en phase intellectuelle avec le reste de la classe, et pourra en tirer les fruits.

Par contre, en cas d'handicap mental, avec la meilleure intention du monde, cela me semble totalement impossible, sauf à mettre toute la classe au rythme de l'enfant handicapé. Sans parler de problèmes ponctuels potentiels, selon la nature du handicap mental, pour lesquels les professeurs ne sont évidemment pas formés.

Tout cela pour nier une différence pourtant hélas bien présente ? Et aec quel bénéfice pour le petit gosse handicapé mental ?

Il me semble que la première chose à faire, pour les parents, est de regarder la réalité en face, plutôt que d'incriminer la société "qui ne veut pas reconnaître" une "normalité" absente.

Puis vient l'analyse de ce qu'il y a de mieux pour l'enfant handicapé mental. Peut-il arriver à lire et à écrire, par exemple . a mémoriser des chansons ? a exercer quelques talents manuels ? Il n'y a évidemment que des constats au cas par cas.

On peut alors créer des "écoles" adaptées aux problèmes de ces enfants, et permettant à la majorité d'entr'eux de progresser dans l'une ou l'autre connaissance. Je suppose qu'il en existe en France comme en Belgique, mais leur localisation n'est pas toujours à proximité du domicile de chaques parents, bien évidemment.

Une autre piste, la réalisation, en Belgique, d'une école spécialisée de ce genre, à l'initiative des parents réunis sur un critère de relative proximité. Quelques locaux mis à disposition par la Commune, l'aménagement réalisé avec coeur par les parents, et un personel fiancé en partie par les allocations spéciales des enfants, et en partie par le Ministère concerné, en ce qui concerne des spécialistes. Cela revient dans la pratique à moins de fris pour chaque famille que de faire garder leur enfant à domicile, et ouvre de meilleures perspectives à ces gosses. Ceci dit, même de la sorte, tous les petits handicapés ne sont pas aptes à cette scolarisation, il faut en être conscient.

Mais tout se corse quand l'enfant grandit, et donc que ses parents vieillissent et se demandent ce que deviendra leur petit quand ils ne seront plus là.

En Belgique, nous avons les Villages Reine Fabiola, sorte de grands parcs plantés de jolies maisonnettes pour quelques handicapés réunis en "famille" avec un accompagnateur. Ces handicapés mènent une vie aussi normale que possible, vivent de manière familiale mais encadrée si besoin, dans des maisons adaptées, et quand ils le peuvent, rejoignent d'autres handicapés, ambulatoires ceux-là, pour des activités de jour (exercices, chant, bricolages, etc, etc).

http://www.levillage1.be/portail/fr/historique.htm

Notons que ces Villages Reine Fabiola sont à l'origine des initiatives des seuls parents, mais sont largement soutenus par des donspublics et privés.

1.000 travailleurs, 200 handicapés résidents ceux qui viennent en journée, dans 4 Villages répartis en Belgique

http://www.levillage1.be/2009/default.htm

Il me semble qu'il vaudrait mieux utiliser son énergie à créer un tel modèle qu'à en vouloir aux autres associations ...
Modifié en dernier par mps le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.
C'est quand on a raison qu'il est difficile de prouver qu'on n'a pas tort. (Pierre Dac)

anonyme
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Message non lu par anonyme » 05 déc. 2009, 18:13:00

 
Certes, l'attitude des gens du Téléthon est tellement incompréhensible qu'on peut se demander ce qui s'est réellement passé, et si notre ami a présenté sa requête avec toute la courtoisie nécessaire ...  icon_question  

Quand on s'adresse tout seul à une dizaine de gens, apparemment civilisés, dans la rue, pour leur exposer vos idées, ce n'est pas pour leur sauter dessus. En fait au bout de trois mots, j'ai été assez durement pris à partie. De telles façons que les gens de l'APA ( une autre association présente sur les lieux ) se sont sentis obligés d'intervenir pour me sortir de ce mauvais pas. j'avais vraiment l'impression d'être face à des gens d'une secte.


 
Mais quand je lis la rage de Anonyme que son fils n'ait pu aller à l'école, ce qui semble son grief essentiel, je me demande s'il n'attend pas de la société d'avoir un fils "normal", ce qui hélas ne sera jamais le cas.

Mais mon fils est parfaitement normal : il a 2 yeux, 2 oreilles, deux bras, deux jambes et un coeur avec un cerveau même si tous ça n'est pas bien coordonné ! Il monte au niveau 4 à tous les jeux vidéos, retient plus d'une centaines de musiques de films et peut la chanter rien qu'en regardant une couverture de DVD. Il peut marcher dans la rue, personne ne se retournera, mais il ne sait ni lire, ni écrire et reste extrêmement craintif ( bah oui, il a toujours été seul et rejeté )


 
Ni ce que l'argent du Téléthon pourrait changer à cette situation.

L'argent... pas uniquement, mais cela permettrait de payer des auxiliaires de vie scolaires qui sont toujours à la charge des personnes handicapées, en grande majorité incapables (ou très en difficulté ) de se débrouiller seule à l'école, plutôt que de donner à une "recherche" qui piétine.


 
Les écoles "standard" peuvent parfaitement admettre un enfant à mobilité réduite, pour peu que les locaux s'y prêtent. Parce que cet enfant sera en phase intellectuelle avec le reste de la classe, et pourra en tirer les fruits.

Encore faut il le vouloir !
 
Par contre, en cas d'handicap mental, avec la meilleure intention du monde, cela me semble totalement impossible, sauf à mettre toute la classe au rythme de l'enfant handicapé. Sans parler de problèmes ponctuels potentiels, selon la nature du handicap mental, pour lesquels les professeurs ne sont évidemment pas formés.

Faux ! Manifestement, vous ignorez tout le question : 99% des enfants handicapés mentaux peuvent aller en école maternelle, 90% d'entre eux peuvent aller en CP et CE pour apprendre les rudiments de l'écriture et encore 70% peuvent aller jusqu'à la fin de la primaire ( source APAJH ). De plus, cerise sur le gâteau : 100% des enfants ordinaires comprendront ce que signifie le terme "handicap mental" et qu'un enfant T21, par exemple peut très bien comprendre les règles d'un jeu d'échec, ce qui épate plus d'un enfant ordinaire.


 
Tout cela pour nier une différence pourtant hélas bien présente ? Et avec quel bénéfice pour le petit gosse handicapé mental ?

L'intégration sociale, tout simplement : montrer ses capacités et savoir qu'il fait partie d'une société !


 
Il me semble que la première chose à faire, pour les parents, est de regarder la réalité en face, plutôt que d'incriminer la société "qui ne veut pas reconnaître" une "normalité" absente.

Encore une de fois de plus : tout faux ! L'enfant handicapé mental est normal. Il est simplement plus lent à réagir, plus lent à "démarrer". Par contre il présente très souvent de bonne capacités ménmiques et il respecte bien plus les règles scolaires qu'un enfant TDAH ( hyperactif ), pourtant jugé "normal".




 
Puis vient l'analyse de ce qu'il y a de mieux pour l'enfant handicapé mental. Peut-il arriver à lire et à écrire, par exemple . a mémoriser des chansons ? a exercer quelques talents manuels ? Il n'y a évidemment que des constats au cas par cas.

Comme les enfants ordinaires, il y a des personnes plus ou moins douées. La plupart des enfants autistes ( même présentant des retards mentaux ) montrent des dispositions pour jouer un instrument de musique. Autre exemple : là où de nombreux enfants dits ordinaires se noieraient, mon fils surnage. Je l'ai vu se jeter dans une rivière pour aller chercher un enfant et cela m'a beaucoup impressioné.  Encore un exemple : des jeunes T21 sont parfaitement capable d'organiser un plan de table et servir dans un restaurant chic, par exemple ( vu aux USA )


 
On peut alors créer des "écoles" adaptées aux problèmes de ces enfants, et permettant à la majorité d'entr'eux de progresser dans l'une ou l'autre connaissance. Je suppose qu'il en existe en France comme en Belgique, mais leur localisation n'est pas toujours à proximité du domicile de chaques parents, bien évidemment. 

Il existe deux types d'écoles en France, les CLIS ( classe intégrée ) située dans des écoles ordinaires, soit des IME, sorte de super garderies éducatives situés hors de l'organisation pédagogique classique. Même si certains IME peuvent être situés près du domicile, l'immense des majorité des parents préfèrent une CLIS ou une scolarisation ordinaire avec un AVS, mais il y en a peu : l'Etat et les collectivités refusent de s'investir ( sauf la Loire, La Haute-Savoie, la Corrèze et quelques départements du Poitou-Charentes et du Midi-Pyrénnes ).


 
Une autre piste, la réalisation, en Belgique, d'une école spécialisée de ce genre, à l'initiative des parents réunis sur un critère de relative proximité. Quelques locaux mis à disposition par la Commune, l'aménagement réalisé avec coeur par les parents, et un personel fiancé en partie par les allocations spéciales des enfants, et en partie par le Ministère concerné, en ce qui concerne des spécialistes. Cela revient dans la pratique à moins de fris pour chaque famille que de faire garder leur enfant à domicile, et ouvre de meilleures perspectives à ces gosses. Ceci dit, même de la sorte, tous les petits handicapés ne sont pas aptes à cette scolarisation, il faut en être conscient.

Ce qui coûte cher actuellement ce sont les Hôpitaux Psychiatriques dans lequel certains enfants entrent à l'âge de 6 ans ( 800 euros par jour et par enfant ). Les IME coutent moins chers mais sont encore couteux ( 200/300 euros par jour et par enfant ). une CLIS coutera à peine 30 euros par jour et par enfant... Ah ça y a pas photo !!


 
Mais tout se corse quand l'enfant grandit, et donc que ses parents vieillissent et se demandent ce que deviendra leur petit quand ils ne seront plus là.

Surtout si l'enfant n'a ni appris à lire, à écrire à compter ni appris à vivre en société parce que rejeté !!
 
En Belgique, nous avons les Villages Reine Fabiola, sorte de grands parcs plantés de jolies maisonnettes pour quelques handicapés réunis en "famille" avec un accompagnateur. Ces handicapés mènent une vie aussi normale que possible, vivent de manière familiale mais encadrée si besoin, dans des maisons adaptées, et quand ils le peuvent, rejoignent d'autres handicapés, ambulatoires ceux-là, pour des activités de jour (exercices, chant, bricolages, etc, etc).

Oui, des ghettos... Ah bah, ça je connais !! :roll:

 
 Il me semble qu'il vaudrait mieux utiliser son énergie à créer un tel modèle qu'à en vouloir aux autres associations ...


Ce n'est pas une question d'en vouloir à qui que ce soit ! Le type qui défend sa paroisse a bien raison mais si c'est au détriment des autres, cela bien un souci éthique, non ? De nombreuses associations ont demandé de participer et de bénéficier du Téléthon ( APF, UNAPEI, APAJH ), la porte leur a été violemment refermé au nez ! Pourtant, au début l'UNAPEI a donné les moyens ( conseils techniques ) à l'AFM pour se lancer et ils semblaient marcher la main dans la main.


Et puis les Trisomiques, cela fait "tâche" dans le décor. D'un seul coup, l'UNAPEI s'est fait éjectée comme une malpropre malgré leur collaboration désintéressée. Ce n'est pas un peu dégueulasse, ça ??
Modifié en dernier par anonyme le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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Message non lu par mps » 05 déc. 2009, 18:48:00

Oui, rien n'est simple. Mais je vois avec plaisir que ton fils a une belle gamme d'aptitudes. Pourquoi ne lui as-tu pas appris toi-même à lire et à écrire ?

Tu me dis aussi qu'il est timide, parce qu'il s'est toujours senti rejeté. Il n'y a tout de même pas que l'école pour sociabiliser un enfant ?

Dire que les Villages Reine Fabiola son des ghettos, c'et simplement que, contrairement à ce que tu affirmes, tu ne connais pas. Les adultes qui s'y trouvent, sortent, vont faire leurs courses, reçoivent leurs amis à dîner, vont à un tas d'acitivtés, de loisir ou rémunérées, et semblent parfaitement actifs et épanouïs. C'est une réponse exemplaire à l'inquiétude des parents "pour quand ils ne seront pous là".
Modifié en dernier par mps le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.
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Message non lu par anonyme » 05 déc. 2009, 19:28:00

mps a écrit :Oui, rien n'est simple. Mais je vois avec plaisir que ton fils a une belle gamme d'aptitudes. Pourquoi ne lui as-tu pas appris toi-même à lire et à écrire ?

Tu me dis aussi qu'il est timide, parce qu'il s'est toujours senti rejeté. Il n'y a tout de même pas que l'école pour sociabiliser un enfant ?


Pour enseigner la lecture et l'écriture ( certainement, le cours le plus difficile à donner ) demande des aptitudes, des qualités pédagogiques et surtout du temps surtout vis-à-vis d'une personne qui a d'énormes difficultés de concentration et qui se fatigue facilement. Je n'avais rien de tout ça. 


De plus, mon accident de 1998 a largement compromis mes capacités. Il m'a fallu réapprendre à marcher et je me suis aperçu personnellement que rien que ce petit geste quotidien demande un effort incommensurable !!


Pour un enfant entre 6 et 10 ans, c'est l'école qui possède le pouvoir de socialisation et d'Education. Des parents qui travaillent ne peuvent pas se substituer à l'école. C'est pour cela que l'obligation éducative existe...
Modifié en dernier par anonyme le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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Message non lu par mps » 05 déc. 2009, 22:29:00

Chacun fait évidemment comme il peut. Mais apprendre à lire à un enfant à faible taux de concentration est une opération qui n'excède pas 3 minutes par jour.

Tu trouves ou tu fabrique de grandes cartes avec chacune une lettre (en caractère minusucles, c'est plus facile pour l'élève) ; si possible, tu colores chaque carte différemment.

Tu commences par deux lettres, qu'il doit reconnaître quand tu le lui montres : quand c'est juste, tu té réjouis, bien entendu.
Tu augmentes d'une lettre par jour, en reprenant les précédentes (mais oublie les rares, comme "w" "xi" etc. )
Ca va l'amuser et quand ilen connait une bonne dizaine, tu commences à les associer deux par deux.
A 3 minutes par jour, et passant aux groupes de 3 lettres, puis plus, il pourra pratiquement lire en deux mois, du moins un livre pour enfants, avec des grandes lettres.
Si tu commences maintenant, il devrait lire couramment à Pâques. Ca vaut sans doute le coup d'essayer.

Pour l"écriture, c'est un peu moins évident, et tout dépend de son application à tracer des lettres, ce que des enfants fort intelligents ont du mal à faire.

Bon courage.
Modifié en dernier par mps le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.
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Gis
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Message non lu par Gis » 06 déc. 2009, 00:28:00

Salut,


Je vais aussi donner mon avis. même si je n'ai aucune qualification concernant un tel apprentissage.. Je pense qu'il peut se faire de façon ludique, en passant par le multimédia et ce qui intéresse ton fils, les jeux vidéos.. il y a aussi cette méthode des alphas. Elle est basée sur des personnages représentant une lettre.. ces personnages font le même son que la lettre.. tu connais peut-être, enfin vois le lien ici
à plus
Modifié en dernier par Gis le 04 déc. 2009, 11:15:00, modifié 1 fois.

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